Een symptoomoverzicht op basis van de domeinen uit de DePaul Symptom Questionnaire en gangbare ME/CVS-criteria — als hulpmiddel voor jezelf en het gesprek met een arts.
Laatste update:
Dit is geen diagnose. Deze tool geeft aan of je antwoorden overeenkomen met gepubliceerde symptoomcriteria voor ME/CVS. Alle criteria hieronder gaan ervan uit dat andere medische en psychische verklaringen voor de klachten al door een arts zijn onderzocht en uitgesloten (bloedonderzoek, schildklier, bloedarmoede, slaapapneu, depressie, etc.).
Je antwoorden worden niet opgeslagen — ze verdwijnen als je de pagina ververst. Vul de lijst dus bij voorkeur in één keer in (het kost ongeveer 15–20 minuten); gebruik de knop "Printen / bewaren als pdf" onderaan als je 'm wil bewaren of meenemen naar een afspraak.
Deze vragen bepalen of er überhaupt sprake kan zijn van het type chronische vermoeidheid waar ME/CVS-criteria naar vragen — los van de losse symptomen verderop.
Hieronder staan drie gangbare criteriasets naast elkaar, omdat ze niet hetzelfde meten. Fukuda telt losse symptomen op zonder dat post-inspanningsmalaise (PEM) verplicht is. De Canadese Consensus Criteria (CCC) stellen juist meer eisen dan de Nederlandse IOM/SEID-maatstaf — o.a. verplichte pijnklachten en klachten uit twee van de drie extra categorieën. Sommige mensen met zwaardere of bredere klachten voldoen daardoor wél aan de striktere CCC, terwijl in Nederland formeel met de kortere IOM/SEID-lijst wordt gewerkt; als je jezelf in de CCC herkent, kan dat dus alsnog een reële erkenning zijn van hoe zwaar je klachten zijn, ook al is het niet de hier gehanteerde standaard. Voor de Nederlandse zorg geldt op dit moment de IOM/SEID-omschrijving als uitgangspunt, op advies van de Gezondheidsraad (2018) — die kaart is hieronder gemarkeerd.
De symptoomdomeinen (post-inspanningsmalaise, niet-verkwikkende slaap, pijn, cognitieve klachten, autonome, neuro-endocriene en immuunklachten) zijn gebaseerd op de structuur van de DePaul Symptom Questionnaire (DSQ; Jason & Sunnquist, DePaul University), die op zijn beurt de Canadese Consensus Criteria, de International Consensus Criteria en de IOM/SEID-criteria operationaliseert. De scoreregel "aanwezig" = frequentie ≥2 (ongeveer de helft van de tijd) én ernst ≥2 (matig) is niet arbitrair gekozen: dit is de afkapwaarde die in het DSQ-onderzoek van Jason en collega's empirisch onderbouwd is als beste balans tussen sensitiviteit en specificiteit.
Dit is een eigen extrapolatie, geen officiële meting. Deze webpagina is een zelfgebouwde, vereenvoudigde implementatie voor zelfreflectie — geen exacte reproductie van het officiële DSQ-formulier of de gevalideerde DSQ-SF-scoringalgoritmes uit het onderzoek van Jason e.a. De uitkomst "voldoet aan IOM/SEID" hierboven is dus een eigen redenering op basis van losse itemscores die de structuur van die criteria volgt, en geen directe uitvoer van een gevalideerd meetinstrument.
Wat bepaalt de score per onderdeel, en de grens waar je overheen moet? Dat zijn twee verschillende dingen. Op itemniveau geldt de DSQ-afkapwaarde die hierboven al genoemd is: een los symptoom telt mee als "aanwezig" bij frequentie ≥2 én ernst ≥2. Op domeinniveau — hoevéél van zulke symptomen je nodig hebt, bijvoorbeeld "minimaal 4 van de 8" bij Fukuda, "minimaal 2" cognitieve klachten en "minimaal 2 van de 3" extra categorieën bij CCC, of "minimaal 1 van de 2" bij IOM/SEID — komen die aantallen niet uit de DSQ, maar staan ze letterlijk zo in de oorspronkelijke, gepubliceerde criteria zelf (Fukuda et al., 1994; Carruthers et al., 2003; Institute of Medicine, 2015). De DSQ wordt in onderzoek gebruikt om die vaste drempels te toetsen (elk symptoom apart meten, en dan tellen of aan het vereiste aantal is voldaan) — en dat is exact de opzet die deze tool overneemt.
Validiteit van de onderliggende vragenlijst. De officiële DSQ zelf is in meerdere onafhankelijke studies onderzocht op validiteit: vergeleken met een artsendiagnose vond onderzoek een sensitiviteit tussen circa 92% en 98% en een specificiteit tussen circa 75% en 85%, afhankelijk van de onderzochte populatie en DSQ-versie (Jason e.a., 2018, Frontiers in Pediatrics; Bedree, Sunnquist & Jason, 2019, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior). Dat zegt iets over de kwaliteit van het originele instrument in onderzoekscontext — het bevestigt niet automatisch dat déze vereenvoudigde webversie even betrouwbaar is.
Wordt zoiets ook echt in Nederland gebruikt? Ja. De DSQ (in de vorm van de DSQ-2) is de vragenlijst die in het Nederlandse Lifelines-cohort (via het onderzoeksproject MECFS Lines) aan alle volwassen deelnemers wordt voorgelegd, juist om te bepalen wie aan welke van de verschillende criteria (CDC/Fukuda, IOM, CCC, ICC) voldoet. Ook ME/CVS Stichting Nederland gebruikte, samen met kenniscentrum Ciro en de Universiteit Maastricht, dezelfde DePaul-vragenlijst om bij ruim 300 Nederlandse patiënten te bepalen aan welke criteria zij voldeden. Dat is in essentie dezelfde exercitie als wat deze tool doet. Het verschil is, zoals hierboven al staat, dat het hier om een eigen, vereenvoudigde bouw gaat en niet om een afname van de officiële (en langere) DSQ zelf.
Geen ernstgradatie. Deze tool geeft bewust geen indicatie van hoe ernstig een eventuele ME/CVS zou zijn (bijvoorbeeld mild/matig/ernstig). In de vakliteratuur wordt ernst niet afgeleid uit het aantal "aanwezige" symptomen in een vragenlijst zoals deze, maar uit functionele maatstaven zoals de mate van vermindering van het activiteitenniveau ten opzichte van vóór de ziekte, of instrumenten als de SF-36-vragenlijst. Bovendien bestaat er in de literatuur zelf geen consensus over de juiste afkappunten voor mild/matig/ernstig (Jason & Sunnquist, 2018). Een ernstscore op basis van deze symptoomlijst zou dus een schijnzekerheid geven die niet wetenschappelijk te onderbouwen is.
Waarom drie criteriasets, en welke telt in Nederland? De Gezondheidsraad — het bij wet ingestelde onafhankelijke wetenschappelijke adviesorgaan van de Nederlandse regering en het parlement — concludeerde in zijn advies "ME/CVS" (19 maart 2018, nr. 2018/07) dat voor de patiëntenzorg in Nederland op dit moment het beste de IOM/SEID-criteria toegepast kunnen worden. Een belangrijk verschil met de oudere Fukuda-criteria: het Ministerie van VWS (Regelhulp) wijst erop dat post-inspanningsmalaise (PEM) daarin geen verplicht symptoom is, terwijl PEM onder de huidige Nederlandse (IOM/SEID-)criteria juist een van de verplichte kernsymptomen is. Fukuda en de Canadese Consensus Criteria staan hier toch naast elkaar omdat ze internationaal en historisch nog volop gebruikt worden en een net iets andere patiëntengroep afbakenen; zie de toelichting bij elke kaart hierboven.
Gebruik het resultaat als gespreksstof met een arts of specialist met ME/CVS-ervaring, niet als eindoordeel.
Bij de basisvragen bovenaan vraagt deze tool of andere mogelijke medische of psychische verklaringen voor je klachten door een arts zijn onderzocht en uitgesloten. Hieronder staat welk onderzoek de Nederlandse richtlijn daarvoor noemt. Neem dit mee naar je huisarts; het is informatie, geen vervanging van medisch advies.
Uitsluitingsonderzoek volgens de Nederlandse richtlijn
Anamnese (somatisch, psychisch, sociaal) en lichamelijk onderzoek, aangevuld met:
Waarom X-thorax en ECG standaard zijn: zij sluiten cardiale en pulmonale verklaringen uit die met een ander beleid behandeld zouden moeten worden (ritme- of geleidingsstoornissen, (peri-/myo)carditis, longpathologie). Bij gerapporteerde virusgevoeligheid is dat relevant, omdat een virale hartspierontsteking precies het type verklaring is die hiermee wordt uitgesloten. Praktisch gezien passen beide onderzoeken meestal binnen één regulier bezoek (huisarts/priklab of ziekenhuis) en vragen ze geen aparte poli-afspraak.
Waarom andere pagina's soms een kortere lijst noemen: dit pakket is woordelijk overgenomen uit de aanbeveling van de Nederlandse CVS-richtlijn zelf, de enige bron die het pakket normatief vaststelt. Patiëntgerichte pagina's, bijvoorbeeld van MECVS Nederland, noemen vaak een korte, illustratieve opsomming van uit te sluiten oorzaken (denk aan een vitamine B12-tekort, slaapapneu of schildklierproblemen) in plaats van het volledige labpakket, omdat zij de differentiaaldiagnose toelichten en niet het exacte onderzoeksprotocol herhalen. Het advies van de Gezondheidsraad (2018) gaat niet over dit uitsluitingsonderzoek, maar over de diagnostische criteria die daarna worden toegepast. Er is dus geen tegenspraak tussen deze bronnen, wel een verschil in doel en detailniveau. Voor jeugd en jongeren voegt de richtlijn nog coeliakieserologie, IgA, natrium, kalium, calcium en albumine toe; het pakket hierboven is dat voor volwassenen.
Bron: Richtlijnendatabase, Diagnostiek bij CVS (Nederlandse CVS-richtlijn, 2013). Een nieuwe richtlijn ME/CVS is in ontwikkeling en vervangt deze op termijn. Overgenomen uit het document "LDN-medicatie bij ME/CVS en long covid" (paragraaf 2.3) op Pacingpower.
Even een correctie op een veelgemaakte aanname: de DSQ-2 is zelf géén Nederlands instrument. Het is de herziene, in 2019 gepubliceerde tweede versie van de (Amerikaanse) DePaul Symptom Questionnaire, ontwikkeld aan DePaul University in Chicago (Bedree, Sunnquist & Jason, 2019, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior). Er bestaat wél een officiële Nederlandse vertaling van de oorspronkelijke DSQ, en de DSQ-2 wordt — zoals hierboven al genoemd — ook bij Nederlandse deelnemers afgenomen (o.a. via Lifelines/MECFS Lines). Maar de herkomst van het instrument zelf is Amerikaans, niet Nederlands.
Werk je als arts, psycholoog of onderzoeker met de DSQ of DSQ-2 en wil je precies kunnen navolgen waar de uitkomst hierboven vandaan komt? Onderstaand scoreformulier toont de score per los item (frequentie en ernst, zoals door de invuller aangevinkt) en telt per symptoomdomein op hoeveel items de "aanwezig"-drempel halen (frequentie ≥2 én ernst ≥2 — dezelfde afkapwaarde als in het DSQ-onderzoek van Jason e.a.). Dit formulier gebruikt dezelfde antwoorden als hierboven; het is geen aparte afname.
Belangrijke kanttekening: de itemformulering, -indeling en -aantallen hieronder zijn een eigen, vereenvoudigde constructie die de DSQ/DSQ-2-domeinstructuur volgt — dit is niet de officiële, gevalideerde DSQ-2-itemset en ook niet de officiële DSQ-2 SPSS-scoresyntax. Gebruik dit formulier dus als navolgbare rekenverantwoording naast je eigen klinische beoordeling, niet als vervanging van een officiële DSQ-2-afname.
"Aanwezig" = frequentie ≥2 (regelmatig of vaker) én ernst ≥2 (matig of erger) op dit item.