Deze check helpt je nadenken over je eigen ritme. Hij is niet wetenschappelijk getest en is geen medisch gevalideerd meetinstrument. De onderwerpen komen onder andere uit de Pacing gids van Laure Wiggers1, waarin lotgenoten hun technieken en inzichten hebben verzameld. Daarnaast is de check geïnspireerd door twee vragenlijsten uit onderzoek: de Activity Pacing Questionnaire (APQ)2, die gedrag rond pacen meet, en de DePaul Symptom Questionnaire voor PEM (DSQ-PEM-2)3, die PEM meet. De vragen komen niet letterlijk uit deze lijsten, maar zijn naar eigen inzicht aangepast om in het geheel te passen.
Waar houdt de pacen-check allemaal rekening mee?
Concreet gedrag. Er wordt gevraagd naar concreet gedrag van de afgelopen twee weken, niet naar hoe goed je zelf vindt dat je pacet. Een algemene pacing-score blijkt weinig te zeggen over hoe het met je gaat: in een onderzoek bij 114 mensen met ME/CVS hing zo’n score (pacen gemeten als één geheel) niet samen met hun pijn, vermoeidheid of beperkingen.4 Eén algemeen cijfer is dus een zwakke manier om vast te stellen of je goed pacet. Het is makkelijker om te benoemen wat je precies doet. Daarom gaan de vragen over concreet gedrag.
Meerdere onderwerpen. Pacen bestaat uit meerdere onderdelen. Onderzoekers onderscheiden onder andere aanpassen, consistent blijven en plannen.2 In interviews met 16 patiënten kwamen verschillende gedragspatronen naar voren.5 Die onderdelen hangen op verschillende manieren samen met klachten.6 Daarom kijkt de check naar meerdere onderwerpen. Welke onderdelen er precies zijn, is in onderzoek nog niet vastgesteld: bij later onderzoek paste het eerste model met vijf onderdelen niet goed en bleven er vier over.7 De onderwerpen in deze check zijn dus gebaseerd op een inschatting van de huidige wetenschappelijke inzichten en de visie van lotgenoten samen.
Ook terugvallen, niet alleen gedrag. Daar zijn twee redenen voor.
Eén: alleen naar klachten kijken geeft een verkeerd beeld. Sommige mensen kunnen PEM door pacen verminderen of vermijden.3 Wie goed pacet, heeft dus misschien weinig klachten, juist omdat het pacen werkt. Een PEM-vragenlijst die alleen naar klachten kijkt, kan zo iemand indelen als ‘weinig of geen PEM’, terwijl die persoon PEM alleen goed onder controle houdt.
Twee: gedrag en terugvallen horen bij elkaar te passen. Door ze naast elkaar te zetten, kan de check drie dingen zien:
- Veel risicovol gedrag én veel terugvallen: dat past bij elkaar. Je gedrag is dan een goede plek om te beginnen met bijsturen.
- Risicovol gedrag, maar geen terugvallen: het gaat nu goed. Dan is het een goed moment om bij te sturen voordat het misgaat.
- Rustig gedrag, maar toch veel terugvallen: dat past niet bij elkaar. Dan speelt waarschijnlijk iets anders mee, zoals een infectie, slaap, hormonen, medicatie of klachten zoals POTS of MCAS. Of de vragen missen iets wat bij jou belangrijk is. Dat betekent niet dat jij iets fout doet. Bespreek het met je arts of ergotherapeut.
Controle op je antwoorden. De vragen zijn kort. Een deel van de vragen is omgekeerd geformuleerd en twee vragen lijken op elkaar. Zo kan de check zien of je antwoorden bij elkaar passen en of je niet alles op de automatische piloot invult. De check waarschuwt als je antwoorden elkaar lijken tegen te spreken of steeds hetzelfde zijn.
Wat kan deze check niet?
- Hij is niet getest op betrouwbaarheid (geeft dezelfde persoon steeds hetzelfde beeld?) en niet vergeleken met het oordeel van behandelaars. De kleurgrenzen bij de uitslag zijn een inschatting.
- Per onderwerp zijn er maar twee of drie vragen. Eén antwoord kan de uitslag dus verschuiven.
- Je vult in wat je zelf herinnert. Bij brainfog of wisselende dagen kan dat afwijken. Wenselijk antwoorden gebeurt vaak onbewust.
- Terugvallen komen niet alleen door gedrag. Infecties, slaap, hormonen, medicatie en klachten zoals POTS of MCAS spelen mee.1 Veel terugvallen met een goede uitslag hoeft dus geen tegenspraak te zijn.
- De check kijkt alleen of je te veel doet, niet of je te weinig doet. Dat is belangrijk, want pacen betekent niet zo weinig mogelijk doen: volgens de gids hoort er ook bij dat je niet onnodig minder doet dan binnen je grenzen past.1 Een goede uitslag zegt dus niet dat je het juiste niveau hebt. Ook iemand die erg weinig doet kan hier goed scoren. Bij mensen die door hun ziekte vooral moeten rusten, is rust zelf het doel. Bespreek met je behandelaar welk niveau bij jou past.
- Hij is niet getest bij alle ernstniveaus en andere aandoeningen. De vragen zijn zo geschreven dat iedereen ze kan invullen, ook als je grotendeels bedgebonden bent, maar het is niet duidelijk of ze voor iedereen even goed werken.
- Ook het onderzoek naar pacing zelf is nog niet af. Volgens de ontwikkelaars van de Activity Pacing Questionnaire (APQ) is het effect van pacing onduidelijk, mede doordat een gevalideerde schaal ontbrak. Zij hebben die recent getest bij mensen met chronische pijn.7
Bronnen
- Wiggers, L. (2026). Leer je energie managen: de pacing gids voor mensen met PEM (versie 17 juli 2026). levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/pacing-gids
- Antcliff, D., Campbell, M., Woby, S., & Keeley, P. (2015). Assessing the psychometric properties of an Activity Pacing Questionnaire for chronic pain and fatigue (APQ-26). Physical Therapy. samenvatting
- Jason, L. A., & Chee, K. J. (2025). A brief, comprehensive measure of post-exertional malaise (DSQ-PEM-2). Exploration of Neuroprotective Therapy, 5, 1004116. doi.org/10.37349/ent.2025.1004116
- Thompson, D. P., Antcliff, D., & Woby, S. R. (2018). Symptoms of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy are not determined by activity pacing when measured by the Chronic Pain Coping Inventory. Physiotherapy, 104(1), 129-135. doi.org/10.1016/j.physio.2017.07.005
- Antcliff, D., Keeley, P., Campbell, M., Woby, S., & McGowan, L. (2016). Exploring patients’ opinions of activity pacing and a new Activity Pacing Questionnaire for chronic pain and/or fatigue: a qualitative study. Physiotherapy, 102(3), 300-307. eprints.hud.ac.uk/id/eprint/30169
- Antcliff, D., Campbell, M., Woby, S., & Keeley, P. (2017). Activity pacing is associated with better and worse symptoms for patients with long-term conditions. The Clinical Journal of Pain, 33(3), 205-214. eprints.hud.ac.uk/id/eprint/31788
- Antcliff, D., McCray, G., MacKenzie, R., Marriott-Smith, J., Cawley, K., & Holden, M. A. (2025). Testing the Activity Pacing Questionnaire for validity, reliability and responsiveness: an outcome measure validation study (APQ-12). The Journal of Pain. doi.org/10.1016/j.jpain.2025.105568